Niezależny, pacjencki przewodnik. Jawnie o tym, kim jesteśmy.
reumatologiczne.pl powstało z drogi, którą ktoś już przeszedł, żeby Twoja była krótsza. Tu opisujemy, po co to robimy, w co wierzymy i jak się utrzymujemy, bez owijania w bawełnę.
Bo tej mapy nikt nam nie dał
Misja jest prosta: skrócić drogę pacjenta reumatycznego. Od pierwszych objawów, przez diagnozę i kwalifikację do leczenia, po wsparcie i wspólnotę. Robimy to, czego brakowało, gdy zaczynała się ta historia: jasnej informacji, mapy dostępu i poczucia, że ktoś tę ścieżkę już zna.
Zanim trafiłem na leczenie, lata szukałem nazwy dla tego, co się ze mną działo. Najbardziej brakowało mi kogoś, kto powie: znam tę drogę.Krystian, pacjent reumatyczny i założyciel inicjatywy
Krystian jest pacjentem reumatycznym leczonym biologicznie. Zanim doszedł do leczenia, przeszedł lata do diagnozy, niewyjaśniony ból, czasową utratę wzroku w jednym oku i osamotnienie. Ta strona nie jest o nim. Jest o Tobie i o tym, żeby Twoja droga była krótsza.
Jak się utrzymujemy i czemu mówimy o tym wprost
Inicjatywa, która nie ma z czego żyć, nikomu nie pomoże. Dlatego część obszarów jest jawnie komercyjna. Trzymamy się jednej zasady: pieniądze nie kształtują tego, co polecamy, a każda złotówka z tych współprac wraca do misji.
Warstwa zaufania
To reumatologiczne.pl: niezależna informacja, nawigacja i rzecznictwo. Bez prowizji, bez sprzedaży. Tu nic nie jest na sprzedaż.
Warstwa przychodu
To osobne domeny diagnostyczne, gdzie żyje afiliacja, zawsze jawnie oznaczona. Linkujemy do nich uczciwie, ale to osobne miejsce o innej funkcji.
Rzecznictwo zostaje czyste od pieniędzy
Walka o dostęp, czyli o limity i wstrzymane kwalifikacje, nie ma i nie będzie miała sponsora. Nie da się brać pieniędzy od laboratoriów i wiarygodnie walczyć o dostęp, więc tego nie robimy.
Linie, których nie przekraczamy
Informacja, nie porada
Nie diagnozujemy i nie zalecamy leków ani dawek. Kierujemy do lekarza i do oficjalnych źródeł. Decyzję podejmujesz z lekarzem.
Niezależni od instytucji
Nie jesteśmy NFZ, ministerstwem ani towarzystwem naukowym i nie udajemy, że firmuje nas któraś z tych instytucji.
Każdy fakt ze źródłem
Informacje medyczne, prawne i systemowe podajemy ze źródłem i datą. Treści wrażliwe na czas regularnie przeglądamy.
Godność, nie litość
Piszemy jak do równego sobie, który ma akurat trudniej. Żadnego straszenia i żadnego clickbaitu na chorobie.
Historie tylko za zgodą
Nie opowiadamy cudzych historii bez wyraźnej zgody. Domyślnie anonimizujemy i pozwalamy zgodę wycofać.
Twoja prywatność
Dane o zdrowiu są szczególnie wrażliwe. Na razie nie zbieramy danych pacjentów. Gdy to się zmieni, powiemy o tym wprost.
Założyciel i głos, ale projekt jest o pacjentach
Twarzą inicjatywy jest Krystian, który wnosi tu doświadczenie pacjenta oraz, jako wolontariusz, kompetencje w komunikacji, treści i budowie stron. Bohaterem nie jest jednak założyciel, tylko pacjent.
Docelowo inicjatywa ma działać jako podmiot misyjny, fundacja albo stowarzyszenie, w którym przychód finansuje misję. Na razie działamy jako niezależna inicjatywa informacyjna. O każdym kroku formalnym, jak rejestracja czy zbiórki, będziemy mówić wprost.
Czym ta strona nie jest
Nie jesteśmy instytucją publiczną ani podmiotem leczniczym i nie zastępujemy wizyty u lekarza.
W nagłym zagrożeniu zdrowia lub życia dzwoń pod 112.